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  中国网财经3月3日讯 今年2月28日国际罕见病日,美赞臣、美赞臣公益基金会携手新浪微公益平台,及中国红十字基金会、七色堇罕见病联盟、蔻德罕见病关爱中心、京东健康等全国9家长期关注罕见病群体的机构与组织,联合沃尔玛、乐友、爱婴岛等多家合作伙伴,与公益守护官张信哲、曹曦月共同组建“守护者联盟”,发起“罕见生命之力,守护他们去冒险”公益倡导,让更多人认知、关爱、支持罕见病群体,为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。

  罕见病是指患病率低于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病,它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前,全球已知罕见病约有7000种,但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示,目前全球罕见病患者已超过3亿人,其中近50%是儿童。而在中国,罕见病群体的规模约有2000万。

  作为此次“罕见生命之力,守护他们去冒险”公益倡导的发起方和“守护者联盟”成员,美赞臣希望通过携手一群关注罕见病群体的机构、公益组织,爱心企业、媒体、KOL以及大众明星,集结成一股更强大的社会力量,共同发声呼吁广泛公众的参与并成为孩子们生命旅途的守护者,为这群孩子和家庭营造更加互助包容的社会环境,让爱不罕见。

  据悉,本次公益倡导从彰显罕见病患儿顽强对抗病痛的生命韧性、罕见病知识普及、以及建立罕见病社会关爱支持网络三大维度出发,通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科普手绘长图、公益众筹等多种方式,结合“守护者联盟”成员在各自领域中的专长,撬动更广泛的大众认知与参与。截至目前,由美赞臣中国主持的#守护他们去冒险#微博话题阅读量已经突破5300万。

  与此同时,美赞臣中国联合长期合作伙伴京东健康共同推出“罕见生命之力”罕见疾病知识专题页面,面向近8000万京东健康年活跃用户普及罕见病知识,号召社会尊重包容并助力罕见病群体健康成长。此外,2月27日,京东大药房“罕见病关爱中心”正式上线。该中心将通过连接社会各界力量,打造“医、药、险、公益”一站式解决平台,并充分发挥京东健康的平台和供应链优势,以全面的罕见病药品和医疗服务,助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。

  此外,美赞臣中国还以1比3的配捐方式,支持由蔻德罕见病关爱中心发起,中国红十字基金会认领的社会众筹活动“百万分之一的心灵奇旅”,为罕见病患儿募集家庭旅行基金,让他们在奇妙的旅途中暂时忘记疾病苦痛,积蓄与病痛抗争的力量。据悉,该项目已于新浪微公益平台成功上线,目前已有2100人多参与了捐款,且配捐活动仍在持续进行中。

关键词:,美赞臣携手红基会等17家机构组建

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